息子に障害(自閉症)があると分かったときの心境

先日、YouTubeでこのようなコメントをいただきました。

今回は、こちらのコメントに回答していきたいと思います。

「障害があると知った時」というのは、おそらく診断がついた時のことだと思うのですが、そこに至るまでに心境の変化が大きくありました。

障害を疑い始めた時→診断がついた瞬間→診断がついたその後→現在
この4つのフェーズで、心境はかなり違っています。

今回は、それぞれどのようなフェーズで、どういう気持だったかをお伝えしていきます。

息子の障害を疑い始めた頃の心境

息子の障害を疑い始めたのは、1歳になる直前でした。

1歳という時期は、普通の子であれば

• 簡単な指示が理解でき始める
• 「ママ」などの言葉を話し出す子がいる
• パチパチやはーいなどの模倣ができる
• 指差しができる

などなど、人間らしい成長が感じられる時期です。

しかし、息子はこれらを一切する素振りがなく、なんとなくボーッとした表情をしていました。

こちょこちょ遊びをすると笑いますが、1対1で遊んでいるときに「楽しい！」という感情がこちらに伝わらないような表情の乏しさがありました。

また、「お母さん」という存在を意識していないというか、最低限のお世話をしてくれるなら誰でもいいですよといった感じでした。

対人ではなく、対物に興味があるようで、目も合いづらいし私のことを探して見る素振りもありませんでした。
なので、人見知りや後追いもほとんどありませんでした。

同じ空間にいるのに別々に過ごしているような、そんな寂しさを感じていました。

同じ月齢の子と遊ぶ機会もあり、お友だちの子はどんどんお母さんとコミュニケーションがとれていくのに対して、息子はなにもできず、焦りを感じ始めました。

私は大学時代に発達障害について少し学んだこともあり、おそらく発達の遅れがあるだろうと心のどこかで思うようになりました。

でも、それがいざわが子となると全然受け入れられなかったです。

• 想像していた育児と違う
• なんでうちの子だけ…
• いつになったら話してくれるの？
• あの子みたいに指差ししてよ…

周りの子と比較しては、その差に落ち込む日々でした。

本来なら、すぐに発達相談へ行き専門家に繋がるべきなんでしょうが、診断がついてしまうと障害を認めることになるのが怖くて行動できませんでした。

今では、早くに行動すればよかったと後悔していますが、当時は「怖い・嫌だ」という気持ちが強かったです。

しかもまだ1歳。これは個人差だと言い聞かせたい気持ちもありました。

あと数年、成長すればみんなに追いつくのではないか…と、希望を捨てたくありませんでした。

さらに、発達相談ってなんだか未知で怖くて…

そもそもどこに相談にいけばいいのか分からなかったし、経験談を聞けるママ友もおらず、どんどん孤独を感じていきました。

そんなこんなで、ネットで検索する日々を過ごし、チェックリストで当てはまる項目を見つけては落ち込んでいました。

しかし、いつまで経っても成長がゆっくりな息子…

ついに1歳半検診(1歳8か月時)で心理士さんへ相談し、発達検査を受けることになります。

診断がついたときの心境

心理士さんに相談し、発達検査を受けることになりましたが、約1年間検査の順番待ちをしました。

その間は、落ち込むというよりは、「なにかこの子にできることはないか」と少し前向きな気持ちに切り替わっていました。

あまりにも成長が見られず、落ち込んでいるくらいなら少しでも周りの子に追いつけるようにと、焦りからくるものでした。

しかも、2歳を過ぎた頃から、

• 癇癪やパニック
• 偏食
• 強いこだわり行動

が増えてきました。

息子の「困り感」がどんどん出てきて、「あぁ、これは発達に明らかに異常がある」と確信しました。

でも、診断がついてない今、息子の身体になにが起こっているのかも理解しがたかったです。

例えば、インフルエンザと診断されたら、インフルエンザの処置ができますよね。

でも、何の熱か分からない、身体のどこが原因か分からないものに対して、処置をするのは難しいと思います。

ましてや、原因とは別の症状の薬を飲むと、さらに悪化したり別の場所まで悪くなってしまう可能性もありますよね。

これと同じような感じで、なにかしてあげたいのに、原因が分からずどうしてあげたらいいのか分からないというモヤモヤが検査待ちの間ずっと続いていました。

振り返ってもこの時期が一番辛かったです。

出口のない暗いトンネルを一人ぼっちでさまよっている感じでした。

ようやく発達検査を受けることができ、診断がついたのはその1か月後。
2歳半のときでした。

医師から、自閉症ですとハッキリ伝えられました。

あれだけ受け入れられなかった気持ちが嘘のように、

• これで息子を理解してあげられる
• 育て方やしつけのせいじゃなかったんだ！

と正直ホッとしました。

受け入れられたかというとそうではありませんが、原因不明から正体が分かったことで、努力の方向性が定まりました。

これから、自閉症を知って、息子に関わってあげたらいいんだ！とトンネルの出口が少し見えた気がしました。

ですが、ホッとしたのも束の間…

数日後、家事をしているときに急に涙が溢れてとまらなくなりました。

• なんで息子だったんだろう
• 思い描いていた子育てとはやっぱり違った
• この先の生活はどうなるの？
• いじめられたりしないかな？
• 将来結婚とかできるのかな？

この先の不安が一気に押し寄せてきました。

でも、この子を育てる義務がある。

社会に、人に迷惑をかけないように育てるしかないんだ。

そう前向きに頑張ろうと必死になっていました。

診断がついたその後の心境

診断がついてよかったこともあります。

それは、福祉に頼れるようになったことです。

療育手帳を取得し、療育に通い始めました。

ここで出会えた先生たちがとても温かな先生方で、私の不安な気持ちに寄り添ってくれたり、息子の様子を見ながら一緒に改善策を考えてくださったり…

孤独感でいっぱいだったけど、一人じゃないんだと思えました。

いつでも相談できる人がいる。これだけで安心感が全然違いました。

療育に通ってすぐに発達が促されたわけではありませんが、それでも日に日に成長を感じられるようにもなってきました。

息子のこまり感に対して、ひとつずつ試してみる。これを続けることで、私の中でも成功体験が自信につながってきたんだと思います。

この頃、なぜか「YouTubeを始めよう！」と急に思い立ちました。

そしてこれまでの経験談をアップロードすると、多くの方に共感していただけたり、先輩ママさんから頑張ってねと優しい言葉をかけてもらえたり。

特に嬉しかったことは、過去に私が感じた不安を抱えて同じように悩んでいるお母さんが「参考になりました」とコメントくださったことです。

私の苦しかった経験が誰かの役に立つんだ！

そう実感した瞬間、これまでのしんどさや努力が一気に報われました。

私たちの経験が誰かを救えているなら、こんな嬉しいことはない！

障害児を生んでしまって、社会から隔離されて疎まれるんじゃないか…そう卑下していた私にとって、社会の役に立てたことがとても嬉しかったです。

そこからは、見てくれている方の役に少しでも立ちたいという思いから、これまでとはまた違った前向きな気持ちで息子に向き合えるようになりました。

当たり前ですが、知識も増え、関わり方も上手になり、息子もどんどん成長していきました！

現在の心境

YouTubeやInstagramで発信してきて約4年(亀更新ですが…)

息子も小学2年生になり、幼少期に悩んでいた困り感もかなり薄くなりました。

それなりに会話もできるようになり、自閉症とはいえ、普通の子と変わらない楽しく幸せな日々を過ごせています。

障害を受け入れられたか？と聞かれると、アンチコメントを受けた日や、私たちへの直接攻撃ではありませんが偏見を目の当たりにすると落ち込むこともあります。

どちらかというと、開き直りに近い感覚で「障害があっても、日々楽しければいいやん♪」そんな感じです。

今は、学校の先生や療育の先生など、息子のことを理解してくれる方もたくさん増え、孤独感はすっかりなくなりました。

生活をする上では、息子に障害があることを忘れるくらいには、普通の生活を送れています。
(もちろん定型発達の子と比較すると苦難は多いのですが…)

振り返ると、あの時感じていた将来の不安も実際には起こらなかったし、思ったより大丈夫だった！なんとかなった！という感想です(笑)

まとめ

このような感じで、発達に違和感を覚えた日から7年間、いろいろな感情を経験しました。

過去は本当に辛くて、鬱になりかけた(おそらく病院へ行けば診断されてたはず)時期もありました。

でも、周りのサポートに助けられながら、いまは楽しく前向きに過ごせています！

InstagramとYouTubeのコメントを見ていると、過去の私と同じように悩むお母さんは本当に多いなと実感します。

わが子だから落ち込む気持ちもよく分かるし、検索沼から抜け出せないのも分かります。

でも、お子さんの小さい時期は二度と戻ってきません。存分に可愛がってあげてほしいなと思っています。
(なんせ私が後悔したから…)

だからこそ、一人じゃないよと伝えたいし、私や先輩ママの経験談をお伝えすることで、一人でも多くのママが楽しくお子さんに向き合えるようにしたいです。

そんな思いで、発達に悩むママのためのオンラインコミュニティ「おひさまプライド」を立ち上げました！

運営し始めて1年。多くのママにご利用いただいています。

ママ同士でチャットでコミュニケーションが取れたり、私や先輩ママに直接発達に関する質問ができたり…

「ひとりじゃない」が実感できる温かい場所です。

さらに、診断前と診断後に必要な福祉手続きの完全ロードマップ配布など、「これからどうすればいいのか分からない！」を徹底的にサポートします。

• 療育の選び方
• 小学校進路の選び方
• 将来子どもにお金を残す方法
• 親なき後の問題

などなど、診断がついた後も学べるコンテンツを配信しています。

検索する時間をどうか親子の有意義な時間に変えて欲しい。そんなお手伝いができたら嬉しいです。

興味がある方は、ぜひ上記のボタンから詳細をご覧ください！